Jenseits von Technologie: Die Rolle der Patientenperspektive in der personalisierten Medizin
In den letzten Jahren waren wir Zeugen außerordentlicher Fortschritte in der Krebsforschung, die uns einem immer stärker personalisierten Ansatz in der Medizin näher bringen. Neue Technologien und Biomarker verändern die Methoden, mit denen der Kolontumor überwacht und behandelt wird, mit dem Ziel, therapeutische Entscheidungen auf die spezifischen Merkmale und Bedürfnisse jedes einzelnen Patienten abzustimmen.
Eine der vielversprechendsten Entwicklungen betrifft die Nutzung der zirkulierenden Tumor-DNA (ctDNA). Einer der zahlreichen potentiellen Anwendungsbereiche dieser Technologie könnte dazu beitragen, die minimale Resterkrankung (MRD) in Patienten mit hohem Rückfallrisiko nach einem chirurgischen Eingriff zu erfassen, das Molekularprofil des Tumors genauer zu bestimmen und präzisere und personalisierte therapeutische Entscheidungen zu unterstützen, und zwar auch in sehr frühen Stadien des Kolontumors. In der Zukunft könnten all diese Informationen dabei helfen, die Patienten zu eruieren, die den höchstmöglichen Nutzen aus einer adjuvanten Chemotherapie ziehen könnten, und diejenigen, denen diese erspart werden kann. Auf diese Weise könnten unnötige Nebenwirkungen und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität vermieden werden. Die Wahl der Therapie könnte außerdem auf Grundlage der biologischen Merkmale der Erkrankung getroffen werden.
Es handelt sich um einen wahren Umbruch, der neue Türen für stärker personalisierte und potentiell weniger invasive Behandlungen öffnet. Wie es jedoch oft mit Innovationen der Fall ist, werfen neue Möglichkeiten auch neue Fragen auf.
Was bedeutet es für einen Patienten, ein positives ctDNA-Testergebnis nach einem Eingriff zu erhalten, der als heilend betrachtet wurde? Was ist der nächste Schritt? Wie geht man mit der Unsicherheit um, die ein Ergebnis mit sich bringt, das ein Rückfallrisiko suggerieren kann, auch wenn keine sichtbaren klinischen Evidenzen der Erkrankung vorhanden sind?
Auch ein negatives Ergebnis des ctDNA-Tests kann Zweifel und Sorgen entstehen lassen. Für manche Patienten kann es beruhigend wirken, zu wissen, dass sie laut Testergebnis keine adjuvante Behandlung benötigen. Für andere hingegen kann dies Angst und das Gefühl „nicht genug zu tun“ hervorrufen, vor allem solange diese Ansätze noch Gegenstand der Forschung und schrittweiser Implementierung in die klinische Praxis sind.
Diese Situationen zeigen eine grundlegende Realität auf: Laborergebnisse sind nie nur wissenschaftliche Daten. Sie können therapeutische Entscheidungen, Erwartungen und Zukunftsprojekte beeinflussen, familiäre Beziehungen und das Berufsleben beinträchtigen, und tiefgreifende Auswirkungen darauf haben, wie Patienten und ihre Angehörige in die Zukunft blicken. Ihre Auswirkungen gehen weit über klinische Ergebnisse hinaus und sie beeinflussen nicht nur das körperliche und emotionale Wohlbefinden, sondern auch den Bedarf an Unterstützung, Ermutigung und von klaren Informationen in allen Phasen des Verlaufs der Krebstherapie.
Aus diesem Grund darf Innovation sich nicht auf die Entwicklung von neuen Technologien beschränken. Genauso wichtig ist es, zu begreifen, wie diese Innovationen von den Patienten erlebt werden und wie sie klar, angemessen und nachhaltig in die klinisches Praxis integriert werden können.
Bei Digestive Cancers Europe (DiCE) glauben wir daran, dass Innovation nicht nur am wissenschaftlichen Fortschritt zu messen ist, sondern auch an seiner Fähigkeit, den realen Bedürfnissen, Sorgen und Prioritäten der Patienten und ihrer Familien gerecht zu werden. Patienten müssen nicht nur Zugang zu innovativen Technologien haben, sondern auch die Gewissheit, dass es einen klaren Mechanismus gibt, um die erhaltenen Ergebnisse zu interpretieren und entsprechend zu handeln.
Des Weiteren werden sich mit der steigenden Verbreitung von innovativen Instrumenten, wie der ctDNA, unvermeidbar klinische Szenarien herauskristallisieren, die von den existierenden Richtlinien noch nicht erfasst wurden. Daher ist es von grundlegender Wichtigkeit, wissenschaftliche Evidenzen zu schaffen, gemeinsame Empfehlungen zu verfassen und eine wirksame Kommunikation zwischen medizinischem Fachpersonal und Patienten zu gewährleisten, damit therapeutische Entscheidungen wirklich informiert und gemeinsam getroffen werden.
In diesem Zusammenhang stellt die Patientenperspektive einen zentralen Bestandteil des Fortschritts dar. Jeder Patient hat eine einzigartige Geschichte und ist der wichtigste Experte seiner Erfahrung mit der Erkrankung, einschließlich Herausforderungen, Angst, Prioritäten und Realität des Alltags. Den Erfahrungen der Patienten Gehör zu schenken, hilft nicht nur dabei, die Akzeptabilität der neuen therapeutischen Strategien zu bewerten, sondern auch dabei, konkrete Bedürfnisse, wiederkehrende Sorgen und Gebiete, in denen mehr Unterstützung, Kommunikation oder Klarheit nötig ist, zu bestimmen.
Für das Projekt SAGITTARIUS sind der Miteinbezug der Patienten und die Erfassung ihrer Erfahrungen daher grundlegende Bestandteile des Forschungsprozesses. Fragebögen und andere Mittel der Datenerfassung helfen uns dabei, ein besseres Verständnis für die reale Auswirkung dieser neuen Technologien auf das Leben der Personen zu erhalten, und tragen zur Entwicklung von Innovationen bei, die nicht nur wissenschaftlich fundiert sind, sondern auch tatsächlich die Bedürfnisse der Patienten in den Mittelpunkt stellen.
Die personalisierte Medizin der Zukunft kann nicht nur auf Biomarkern und technologischen Fortschritten aufgebaut werden. Die Integration von wissenschaftlichen Evidenzen, klinischer Erfahrung und Patientenperspektive ist grundlegend für den medizinischen Fortschritt und die Schaffung von Gesundheitssystemen, in denen tatsächlich der Mensch im Mittelpunkt steht. Während wir uns einer neuen Ära der Präzisionsonkologie nähern, wird die Zukunft nicht nur durch das bestimmt werden, was wir in einer Blutprobe messen können, sondern auch durch unsere Fähigkeit, die Bedürfnisse der Personen hinter den Ergebnissen zu verstehen und diese abzudecken.
— Marianna Vitaloni,
Medical & Scientific Project Manager bei Digestive Cancers Europe, Brüssel, Belgien
